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什么是无脸症 无脸症是一种脸颊骨及下颌骨发育不全疾病，脸部骨骼缺失，甚至有的没眼、没脸颊、没嘴巴。

命运总喜欢和我们开一些玩笑，有的人可能会突然遭遇家庭的变故，有的人可能会面临至亲至爱之人离开的痛苦，还有的人不得不面对与生俱来的身体缺陷。在这些命运的不公和生活中的苦难面前，总会有一些人能够坦然接受并鼓起勇气与之抗衡，直到将其打败。

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在日本有这样一个女孩，她名叫山川记代香，从小就患上了一种叫做“无脸症”的罕见疾病。尽管这样，她并没有自怨自艾，而是坦然面对和接受，用强大的内心直面所有的非议，站在公众的眼前承认自己的缺陷，这份勇气令许多人钦佩。

至今世界上有许多罕见的疾病还没有很好的干预办法和预防措施，“无脸症”就是其中的一种。

这种疾病是由于染色体异常所带来的基因遗传性疾病，其表现主要是脸颊骨及下颌骨发育不全的疾病，由于脸部骨骼缺失，许多人甚至没有眼、没有脸颊、没有嘴巴、没有耳朵。

以上的一些症状仅仅是表面现象，这个疾病还存在更多风险。很多患有无脸症的人，往往会伴有呼吸道狭窄的症状，在睡觉的时候，可能会出现呼吸不畅和窒息的风险。虽然这个疾病在全球的范围内发病率非常低，但是不幸的是，山川记代香就成为了其中的一份子。

1994年，山川记代香的出生打破了一个幸福家庭的平静生活，因为她与其他的新生人有着明显的区别，父母看着襁褓里的女儿，她那扭曲的面部，让人内心十分的复杂。不久后，山川代香就被确诊患有“无脸症”。

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好在父母并没有放弃她，从小到大，她经历过无数次的手术。为了缩小五官与常人的差距，经过多次手术，终于将她胸部的软骨移植到到耳朵的位置，塑造出了耳朵的形状。为了让她能够有正常的听力，三岁的她依靠助听器第一次听到了外边的声音。

这样的人生对于山川记代香来说，要比普通的人艰难得太多。小时候，父母对她的呵护和关爱，让她在一个温馨和幸福的环境中长大了。随着年龄的增长，她终究有一天要自己独立面对社会和其他人。

到了上学的年纪后，山川记代香也迈入了学校的大门，但是同学们对她容貌的嘲笑，让她备受打击。她没有朋友，被大家孤立，因为没人喜欢和她这样一个“怪物”玩耍，更不用说做朋友。渐渐地，她开始用口罩遮住自己的脸庞，也为内心关上了一扇门。

每次在外边受到了不公平的对待后，家人会用他们的亲情与关爱慢慢让她的伤口愈合，她也总能够在家人那里找到寄托和安慰，但这终归不是长久之计。

17岁那年，当同学们都在因为外貌嘲笑她的时候，一个女同学站出来，帮助山川记代香反驳那些没有同情心之人，那是第一次有人肯站出来替她说话，这位女同学的行为深深感动了她。

这件事情让山川记代香逐渐明白了，只有自己内心变得强大，才能找到尊严，只有自己变得勇敢，才会不在乎其他人的恶语相向。不久后，她摘下了口罩，用自己真实的面貌面对身边的所有人。

她还在公众场合下，给大家介绍了患有这种疾病的原因，还有她17年来承受的痛苦与内心的煎熬。大家在了解山川代香的遭遇后，再也没有人嘲笑她是个怪物，慢慢地开始与她接触交往，甚至是成为了朋友。

山川记代香也终于能感受到了除了家人以外的关怀与温暖，打开心扉的她开始积极主动参与校园的活动，大方勇敢以真面目示人，不仅顺利完成了学业，毕业后还从事了有关公益事业的工作。

如今25岁的她用自己的行动把自己从他人那里获得的爱传递下去，让更多人遭遇命运不公的人，有勇气站起来与命运抗衡。

作为一个折翼的天使，山川记代香的遭遇令人惋惜和同情。但是，她勇敢在逆境中前行的精神和态度令大家敬佩和感动。因此，在面对一些特殊人群的时候，希望大家也能用包容之心接纳他们，毕竟我们付出的一点点爱心，很有可能会改变一个人的命运。

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