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什么是美人鱼综合症 症状简介
美人鱼综合症是一种极其罕见的先天性下肢畸形疾病,6万~10万人中才有1例,患病的新生儿出生后只能够存活几个小时。 关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育,从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。‘
基本资料编辑本段“美人鱼综合症”是一种罕见的先天性下肢畸形疾病,患者天生两腿内侧粘连,看上去很像美人鱼的尾巴。美人鱼综合症”患病几率与连体婴差不多,但夭折率却高得多,因为大部分婴儿天生缺少肾脏之类的重要器官。
这种病症极其罕见,出生婴儿患上“美人鱼综合征”的概率只有七万分之一,而且一般都活不过数小时。
关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育,从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。
据此前媒体报道,如今全球已知的“美人鱼综合症”幸存者只有2人,分别是佛罗里达州女孩蒂芬妮·约克斯和秘鲁女童米拉格罗斯·塞伦。
病理分析“美人鱼综合征(sirenomelia)”是并腿畸形的俗称,或人鱼体序列征或称尾退化综合征,是一种极为罕见的畸形,男女比例为27∶1。畸形原因为中后轴中胚层和(或)尾胚层原发缺陷,由于中间尾结构发育不全或有缺陷,造成早期胚下芽融合(腓侧)。此缺陷发生于胚胎原始阶段(妊娠第3周),在尿囊发育之前,故常无尿囊血管。常多种畸形同时存在,或伴发其他畸形,如非瘘的泌尿系统缺陷占19%,生殖系异常占17%,下肢畸形、下脊柱缺陷各占10%。
治病原因美人鱼综合征的确切原因至今仍是个未知数,然而基因变异和环境因素都是不可忽视的诱因。每个人都有2万到2.5万个基因负责控制身体结构和化学代谢。从遗传因素考虑,其中任何一个基因出问题,都会导致先天性发育缺陷。环境因素对胎儿发育也很重要。如果母亲在怀孕期间出现用药不当、感染、饮酒、吸烟或长期受到声光、电子辐射、磁场等外界物理因素等影响,胎儿发育缺陷的危险都会有不同程度的增加。如果基因变异和不良环境因素同时发生,患先天性疾病的风险就更大。专家提醒,婚前检查、孕前咨询等可大大减少胎儿发育畸形的可能性。很多先天性发育缺陷能够在产前做出诊断,甚至可以做产前治疗。
一出生就患美人鱼综合症,两腿内侧粘连,10岁离世创医学奇迹
希洛·佩因
一提起"美人鱼",首先想到的就是《安徒生童话》里拥有着美丽容貌和动人嗓音的"小美人鱼"。不少女生都曾经幻想自己可以成为"美人鱼",在蔚蓝的大海里自由自在的遨游。美国就有这样一位"美人鱼",名叫希洛·佩因 ,她那短暂的一生被称为"医学奇迹"。
此"美人鱼"非童话中的"美人鱼"
事实上,不论是《安徒生童话》中的"美人鱼",还是迪士尼中的"美人鱼公主",都是人们幻想出来的。虽然"美人鱼"真的存在于世,但它实际上的模样与众人想象出来美丽动人的样子,完全不一样,它甚至可以说是"丑陋"。
儒艮
儒艮(Dugong),跟海牛一样是草食性动物,但是它们与海牛的模样并不相同。它们的身体呈纺锤型,成年的儒艮基本上有3米长;头部要比身子小很多,上嘴唇有点像马蹄,头顶前端有两个近似圆形的呼吸孔;无外耳廓;背部以深灰色为主,腹部稍淡。
最关键的是儒艮的尾鳍和海豚的Y型尾非常相似,因为有渔民见到它会时不时的浮出水面呼吸,因此被认作"美人鱼",并给世人留下了许多美丽的民间传说。而在1999年8月,一位年幼的"美人鱼"出生了,她就是希洛·佩因。
但是这条"美人鱼"并非真正意义上的"美人鱼",不是儒艮,也不是童话、影视剧中的"美人鱼"。希洛·佩因其实是生病了,得了一种名叫"美人鱼综合症"的病。听这个病名是不是觉得充满了幻想,甚至有点浪漫,但事实上,它是一种很残忍的病症。
影视剧中的"美人鱼"
"美人鱼综合症"是一种非常罕见的疾病,几万人中才可能有1例。患了这个症状的病人,天生两腿内侧粘连,就好似"美人鱼"一般,是一种先天性下肢畸形的疾病。这个病虽然患病几率不高,但是夭折率却远远高过了"连体婴"的几率。
"美人鱼综合症",又可以被称为"并腿畸形"、"人鱼体序列征"等。这种病,男生的患病率要高于女生,比例是27:1。至于这个病症是如何产生的?到现在还是个谜。但是有不少医学专家认为,这应该与遗传基因有不小的关系。
"美人鱼综合症"的患者大多是因为在子宫里时,血液循环系统没有正常发育,从而导致她们的双腿、肾脏等器官同样没有发育完整。而每个人都有2万多个基因来负责身体的代谢,若是其中的基因出现了问题,就有可能导致新生婴儿患有先天性发育缺陷。
"美人鱼综合症" 患者
还有专家表明环境因素也是不能忽视的一点,若是母亲在怀孕期间出现乱用药、饮酒、抽烟、长时间受到辐射等因素的影响,对胎儿的发育会造成无法挽回的伤害。
而若遗传基因异变和有不好的环境因素,同时出现,那么患上先天性疾病的可能性就更高。
"先天性疾病"的症状有很多,比如先天性心脏病、侏儒症、海洋性贫血等等。这些病症都极难医治,其中"美人鱼综合症"不管是患病率还是治愈率都非常低,患病率只有七万分之一,但一般都存活不过几个小时。目前,全球已知的幸存者寥寥无几,只有2人。
希洛:我喜欢我现在的样子
来自秘鲁的女童米拉格罗斯·塞伦就是其中一位,她天生两腿内侧粘连,这是"美人鱼综合征"的表现。米拉格罗斯的上半身与其他身体健康的婴儿没有什么区别,但是腰部以下的腹部、双腿直到脚后跟,都是紧密连接在一起的。
"美人鱼综合症" 患者
不过让医生们觉得庆幸的是,米拉格罗斯的双腿的供血系统还算健康,能够活动,只不过就像被裹在了被子里一样。而且她的心脏、肾脏、肺部等器官都非常健康,于是她在接受了"外科分离手术"后,如她的名字在西班牙语里的意思一般,奇迹般活了下来。
另一位是来自佛罗里达州女孩蒂芬妮·约克斯,也在接受了"分离手术"后幸存了下来,如今依靠着轮椅外出。
不过同样来自美国的希洛·佩因在拒绝了"分离手术",依然奇迹般的存活了十年之久,她在世期间有不少人关注她,她离去后亦有不少人为之惋惜。
希洛·佩因出生于美国缅因州,她与"美人鱼综合症"的患者一样,先天畸形,两条腿完全连在一起。希洛·佩因的症状要比米拉格罗斯严重的多,她有一个功能不全的肾脏,其他器官也都有所残缺。因此,在她出生时,负责的医生就下达了,她可能活不过三天的通知书。
希洛·佩因
原本得到这个答案的希洛·佩因的父母,已经绝望的放弃了。但谁知还在襁褓中的希洛·佩因,竟然爆发了顽强的生命力,挺过了最艰难的那几天。当时医院内的医生都觉得不可思议,说这堪称一场奇迹,她的父母也因此重新燃起了希望。
希洛·佩因从很小的时候,就经历了规模大小不一的数次手术。她的父母原本很担心她,会因为这些手术以及身体上的缺陷,影响到她的心理发育。却没想到希洛·佩因,从小就展现出了自己积极乐观的一面,她从来都不会因为自己身体上的缺陷而感到自卑。
别人喜欢的事物,喜欢的东西,希洛·佩因也表现出了相应的反应,并没有父母担心的"自闭现象"出现。面对电视台的采访,当时只有8岁的希洛·佩因更是表现的落落大方。而她哪怕无法自立行走,却依然对舞蹈有着浓厚的兴趣。
希洛·佩因
希洛·佩因不但参与了芭蕾舞的学习,还参加过关于舞蹈的表演会。当然她的"舞蹈",不过是坐在舞台,随着音乐摇晃着身体罢了。但即便如此,希洛·佩因依旧觉得很满足。而她的父亲原本以为,她会排斥游泳,在带着她去游泳池前,都是小心翼翼的留意着她的情绪。
希洛·佩因一直都希望大家把她当成普通人看待,所以自然愿意尝试游泳。而进了水里的她,竟然宛若一条真正的"美人鱼"般,在水里可以自由自在的遨游。这一刻,希洛·佩因觉得自己好像"重生"一般,从此她就爱上了游泳,每个星期都要去一两次。
希洛·佩因的事情被美国的媒体在报纸上报道过,也有电视台邀请过她参加采访。原本她的父母是不打算同意的,害怕这样会影响到她的生活,但是希洛·佩因却觉得这并没什么,把自己打扮的漂漂亮亮的去参加了节目。
"美人鱼综合症"患者
只有10岁的希洛·佩因,成为了别人的光
希洛·佩因在那档采访的节目中,一直都是笑着的,就像微笑天使一般。节目一经播出,就引起了众多群众的关注,而希洛·佩因在节目中展现出来积极乐观的生活态度,感染了许多人,有很多同样被各种病痛折磨的人,看到希洛·佩因的事迹,都选择了勇敢的坚持下去。
不少人都关心着希洛·佩因的安危,希望她可以痊愈。但是希洛·佩因却拒绝接受"外科分离手术",她认为这样的她没有什么不好的,如此真实,她很喜欢她现在的模样。她的父母最终决定尊重她的意见,放弃了"外科分离手术"。
2009年10月10日,希洛·佩因因为感冒引发了肺炎,住进了医院。由于她曾接受过两次肾脏移植,最近一次是在前不久移植的,身体比较虚弱。因此只能采取保守治疗,然而年仅10岁的希洛·佩因的身体,似乎已经承受不住病痛的侵扰,最终于10月23日病逝。
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