5个罕见肿瘤的小故事，温暖了所有人……

什么样的疾病算“罕见病”？按照国际上的定义，每10万个人里，只有65-100个人发病的，才算罕见病。按照这个定义，每种儿童恶性肿瘤，都属于罕见病。

和其他所有罕见病患者一样，患上肿瘤的孩子不得不面对社会关注的匮乏、相关知识的稀缺，还有药物研发的艰难。

其实，如果把所有新增恶性肿瘤的患儿人数加起来，每年在中国就有4万人之多。也就是说，在每1万个孩子里，就有1.5个孩子新诊断为恶性肿瘤。

儿童肿瘤，离我们并不遥远，也许就在你我身边。

1 幼儿园“团宠”小女孩

顽强撑过卵黄囊瘤转移和复发周岁生日的第二天，丫丫从睡梦中翻滚跌落，奶奶发现她尾骨上有一个乒乓球大小的发热硬块。

当时没有人想到，这个看起来像是摔伤症状的硬块，其实是一种叫做卵黄囊瘤的罕见肿瘤。

卵黄囊瘤，又叫做内胚窦瘤，在15岁以下儿童的恶性肿瘤中占0.8%，多发生在骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵膈等部位。

这种肿瘤恶性程度比较高，进展很快，很容易复发和转移，生存率不太理想。

丫丫最终确诊四期卵黄囊瘤，并发现已有双肺和淋巴结转移。

爸爸妈妈来不及难过，带着丫丫在家乡与北京间的各大医院间奔波。在手术和11次化疗之后，丫丫终于正式结疗。但在离她两周岁生日还有十天的时候，异常的复查指标昭示了肿瘤的卷土重来……手术、化疗，一切又从头开始。

如今，距丫丫第二次结疗已经有3年多，精力充沛的她是幼儿园的“团宠”。第一天进幼儿园的时候，她这么介绍自己：“我叫丫丫，今年三岁，我很棒！”

（注：癌症结疗是指癌症患者体内的癌细胞已经得到了控制或者已经清除干净，患者可以停止化疗、药物治疗、物理治疗等治疗。）

边化疗边自己吃饭的丫丫

2 手术后直接进了ICU

战胜肾母细胞瘤的小学霸2014年的大年初三，一家人吃完饭后，爸爸想摸摸芊芊圆圆的肚子，却意外摸到了一个硬块。一家人赶紧去了医院。6天后，检查报告出来，2岁的芊芊确诊为肾母细胞瘤。

肾母细胞瘤是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤，国外数据显示，每10万人中有7.1人患病。孩子的发病年龄通常在5岁以下，平均年龄3岁。

这种肿瘤在初期症状有时并不明显，大多数孩子都是像芊芊这样，由家长在洗澡、换衣等时候摸到腹部的肿块，才前去医院就诊。

芊妈辞去了工作，专心陪伴着女儿度过了为期8个月的治疗。但这个家庭没有想到，还有更大的挑战在前方等着他们——结疗2年后，在芊妈刚刚怀上二胎的时候，芊芊的肿瘤复发了。

又是一场漫长的治疗，这次的手术非常凶险，手术后的芊芊被直接推进了ICU。芊芊非常坚强，独自在ICU，连一滴眼泪都没掉过。

如今的芊芊已经结束治疗，是一名品学兼优的小学生，获得过学霸奖和优秀班干部奖。勇敢坚强的她，正在加快脚步，拥抱这个美好的世界。

治疗中的芊芊，向妈妈肚子里的弟弟问好

3 小小舞蹈家战胜骨肿瘤

只是再也抬不起左手

从两三岁起，王悦阳就展现出了出众的舞蹈天赋。不到7岁，妈妈送她去学拉丁舞。她随老师去外省考级和比赛，一路开挂考到了助教一级，拿到了金牌。

11岁时，悦阳的哥哥考上大学，家中宴请宾客，欢声笑语。也是这一天，悦阳告诉父母自己手很痛，痛到晚上睡不着觉。妈妈带她去检查，最终确诊为恶性骨肿瘤。

恶性骨肿瘤在儿童癌症中占9%左右，尤其多发于骨骼快速生长的青少年和年轻成人。很多时候，肿瘤带来的疼痛会被误认为生长痛，因而耽误了最佳的治疗时机。

《人间世》第二季第一集里的孩子们，患上的就是这种肿瘤。

悦阳被判定为左肱骨恶性骨肿瘤早中期，一共进行了14次化疗。她还进行了手术，拿掉了左肱骨，置换成了钛合金假体。手术很顺利，只是这个从小热爱舞蹈的小孔雀，再也抬不起左手。

如今，悦阳已经回到学校，不再跳舞的她开始学习画画，她还养了一只狗和一只猫，每一天都很认真地活着，做一个认真的吃货。毕竟，还有什么比好好活着更重要呢。

接受治疗的悦阳

4 横纹肌肉瘤小患者

康复后考全班第一2015年的9月24日，7岁的可可突然肚子痛。父母把可可送进了医院，检查发现，可可的盆腔里长了一个非常大的肿瘤——横纹肌肉瘤。

横纹肌肉瘤是一种发生于肌肉组织的恶性肿瘤，多发生在10岁以下的孩子中，在儿童中的发病率为每百万人中4.5例。

这种肿瘤细胞由异常生长的早期肌肉细胞发展而来，可发生在身体的各个部位，最常发生在头颈部、四肢和泌尿生殖器官。

可可患上的是3期横纹肌肉瘤，主治大夫给出的方案是12个疗程的化疗，然后手术切除肿瘤。而后，可可又进行了干细胞移植。

没有疑虑，每一个疗程，可可与父母都全力配合医生。

现在可可已经康复了。一年级期末考试时，她以全科满分的成绩，考取了全班第一名。每天送女儿到学校门口，看可可背着书包蹦蹦跳跳向教室走去，可可妈妈常常会不自觉地露出微笑。

可可为我们展示奖状

5 “全勤”小学生

曾战胜先天性中胚层肾瘤三次复发

2012年的夏天，还在妈妈肚子里的小姑娘，在一次常规产检时被查出肾脏占位。

先天性中胚层肾瘤——这个诊断结论让准爸爸和准妈妈抱头痛哭。

这是一种非常罕见的儿童肿瘤。它往往发生在还没有出生的孩子身上，在孕期超声检查的时候被发现。

即使是出生后才发现并确诊的孩子，也都在3岁以内，很多孩子年龄不超过3个月。

出生第37天，小姑娘就接受了人生的第一次手术。手术很顺利，孩子也恢复得很好。但一周岁时，噩耗传来：肿瘤复发了。

复发后的治疗持续了8个月之久，除了再次手术，小姑娘还经受了9次化疗。但这一切并没能完全杀灭肿瘤——治疗结束后1个月，肿瘤再次宣告复发。

绝望之下的父母决定带着女儿远赴新加坡治疗。小小的2岁孩子，又一次躺在了手术台上。在这次为期6个月的治疗里，她经历了12次化疗、7次放疗、3次手术，抽血、CT、B超等，更是多到数不清。

治疗结束后，孩子恢复得不错，甚至回到了幼儿园。但不到一年半，肿瘤第三次复发。妈妈带着她再次踏入了病房。小姑娘环顾四周，突然抱住妈妈说：“妈妈，我要回家。”那一刻，妈妈泪如雨下。

还好，经过一年多的治疗，小姑娘终于迎来了胜利的曙光。2018年9月，她正式成为了一名小学生，第一学期，一天都没有请假。妈妈高兴地说，要给她颁一个“全勤奖”。

带着面具的小姑娘

从2009年开始，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。据统计，全球有三亿罕见病病人，因此今年的主题也被定为“We are the 300 million”。

病种是罕见的，然而爱与勇气却是常见的。每一位在抗癌路上的孩子，他们都是坚强勇敢的小天使，尽管治疗道路上有许多未知的崎岖和坎坷，他们却总能爆发出高于常人的能量。

在这个日子里，让我们一起为孩子们加油，全球三亿，爱与勇气，永不罕见！

本文首发：向日葵儿童

本文作者：严青

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